Kit online para ajudar os pais de crianças autistas a melhorar a saúde oral

Surge após um estudo liderado pela Universidade de Leeds, que destaca os desafios de saúde oral enfrentados pelas crianças autistas. A equipa de investigação colaborou com jovens autistas, as suas famílias e profissionais da primeira infância para cocriar o pacote de apoio, atendendo aos pedidos dos pais por conselhos específicos para autistas sobre como melhorar os hábitos de saúde oral.

O site toothPASTE oferece aos pais soluções práticas e personalizadas com foco na: escovagem dos dentes, ida ao dentista e alimentação. Apresenta vídeos, recursos para download e um fórum onde os pais podem partilhar as suas experiências e conselhos.
Desafios enfrentados pelos pais com crianças autistas

Uma em cada quatro crianças autistas apresenta cáries aos cinco anos de idade — à semelhança da população infantil em geral —, mas têm menos probabilidade de visitar o dentista e duas vezes mais probabilidade de necessitar de tratamento dentário sob anestesia geral.

A má saúde oral na infância tem impactos ao longo da vida. Estabelecer hábitos de saúde oral ideais – escovar os dentes duas vezes por dia com pasta de dentes com flúor, limitar os alimentos e bebidas açucarados e ir ao dentista – é fundamental. No entanto, para as famílias de crianças autistas, construir e manter estes hábitos pode ser mais difícil. Isto deve-se a desafios adicionais, como dificuldades de comunicação, sensibilidades sensoriais e comportamentos restritos ou repetitivos.
Por exemplo, as diferenças sensoriais podem tornar a escovagem dolorosa ou repulsiva. As visitas ao dentista também podem ser desgastantes, com luzes brilhantes, cheiros desconhecidos, sabores estranhos e sons ou toques inesperados.
Algumas pessoas autistas apresentam diferenças na comunicação social, dificultando a expressão da dor de dentes. Além disso, comportamentos repetitivos ou preferências alimentares fortes podem levar a dietas limitadas, frequentemente ricas em açúcar, o que pode aumentar o risco de cárie dentária.

O impacto da cárie é abrangente, afetando a autoestima, a fala, a alimentação, o sono e a qualidade de vida. Mas também pode afetar a frequência escolar da criança, impactando negativamente os seus resultados de vida.
Peter Day, Professor de Saúde Oral Infantil e Consultor em Odontopediatria em Leeds, afirmou: "A cárie dentária é um grande problema de saúde, mas pode ser prevenida.

"O estabelecimento de hábitos ideais desde cedo fornece as bases para uma saúde oral a longo prazo e reduz o impacto da cárie dentária nas crianças autistas, nas suas famílias, no NHS (Serviço Nacional de Saúde) e na sociedade em geral."

E acrescentou: "A longo prazo, esperamos ver uma redução no número de crianças autistas que necessitam de cuidados dentários nos hospitais, e esperamos que as nossas descobertas ajudem os profissionais da primeira infância e as equipas dentárias a apoiar os pais com as necessidades de saúde oral dos seus filhos autistas."
Anne-Marie Kilgallon, de Mirfield, West Yorkshire, tem dois filhos autistas, ambos com múltiplos dentes extraídos sob anestesia geral quando ainda andavam na escola primária.

Ouvir que os seus filhos precisam de extrair dentes aos oito e dez anos é incrivelmente difícil.

"Se este tipo de apoio existisse naquela altura, acredito mesmo que Tolan e Fredi não teriam passado por isto. Somos apenas um exemplo — há muitas famílias a enfrentar os mesmos desafios."

"Se tivéssemos tido acesso à educação e ao apoio adequados em saúde oral, adaptados às suas necessidades adicionais, acredito sinceramente que poderíamos ter evitado uma experiência tão traumática para os nossos dois filhos."
Desenvolvido com os pais, para os pais

O Dr. Amrit Chauhan, Professor de Metodologia Qualitativa e Investigação em Saúde Oral Relacionada com o Autismo na Faculdade de Medicina Dentária e Psicólogo Credenciado em Leeds, que coliderou a investigação, afirmou: "Queremos ajudar os pais a sentirem-se mais confiantes no cuidado dos dentes dos seus filhos autistas. É por isso que as famílias de crianças autistas estão envolvidas desde o início do estudo, e fomos muito guiados por elas em relação ao que desejam."
Sabemos que a maioria dos pais já tem uma boa ideia do que fazer, como escovar os dentes duas vezes por dia com pasta de dentes com flúor — o importante é encontrar formas práticas de lá chegar.

"Cada família está num momento diferente da sua jornada, e as necessidades de cada criança são únicas. Por isso, no site, dividimos as coisas em pequenos passos geríveis. Adotamos uma abordagem suave e gradual, reconhecendo que, para algumas crianças, fazer até uma pequena mudança pode levar semanas ou até meses — e isso é aceitável."

A equipa de Leeds colaborou com investigadores da Universidade de Manchester e da Universidade de Sheffield no projeto. Espera-se que o projeto ajude a reduzir as desigualdades em saúde.
 

Apoio tão necessário
Nikki Pickles, gestora de apoio familiar da AWARE (Airedale and Wharfedale Autism Resource), cujo filho é autista, liderou o grupo de Envolvimento do Doente e do Público do projeto. Ela disse: "Trabalhamos com centenas de famílias todos os anos e os desafios com a escovagem dos dentes e a saúde oral são extremamente comuns. Os pais partilham frequentemente connosco as suas dificuldades e preocupações diárias.
"Pode parecer uma batalha muito solitária. Estão desesperados por apoio, por isso pensamos que este será um recurso incrível. Não há outro recurso como este.

"É fácil de navegar e oferece estratégias úteis, bem como conselhos baseados na investigação mais atualizada sobre saúde oral, tudo adaptado especificamente para o nosso grupo de famílias. Estamos muito entusiasmados e muito orgulhosos por fazer parte do projeto."

Apoiado por investigação inclusiva
O site toothPASTE foi criado após uma pesquisa aprofundada com entrevistas a crianças autistas com dificuldades de comunicação verbal. Utilizaram os Talking Mats — recursos de comunicação visual — para descrever as suas dificuldades sensoriais, com uma criança a descrever a pasta de dentes como uma "explosão na boca".
O estudo envolveu também entrevistas com famílias e profissionais da primeira infância para explorar tanto as barreiras como os fatores que apoiam o desenvolvimento de hábitos de saúde oral ideais. Seguiram-se workshops de co-design com pais, profissionais da primeira infância e intervenientes nacionais.

A Dra. Shannu Bhatia, Presidente da Sociedade Britânica de Odontopediatria (BSPD), afirmou: "A BSPD dá as boas-vindas ao site toothPASTE, com ferramentas para ajudar os pais e cuidadores de crianças e jovens autistas a navegar numa viagem de boa saúde oral.
"A investigação realizada no site toothPASTE permitiu o desenvolvimento de um conjunto de ferramentas bem direcionadas para apoiar os jovens neurodivergentes e irá realmente ajudar os seus pais e cuidadores.
"Sabemos que apoiar crianças neurodivergentes e aquelas com necessidades sensoriais adicionais pode apresentar desafios específicos, por isso, a BSPD está empenhada em apoiar orientações para ajudar todas as crianças a alcançar dentes e gengivas saudáveis."

O site é acessível a todos, o que significa que pode ser utilizado por pessoas sem um diagnóstico formal de autismo, e será continuamente melhorado para garantir a sua eficácia. A equipa continuará a trabalhar com famílias, profissionais de medicina dentária, a Sociedade Nacional do Autismo, a Autistica e organismos governamentais para partilhar as suas descobertas e realizar pesquisas adicionais para maximizar a eficácia do site.

Fonte:   University of Leeds

Foto:  Unsplash/CCO Public Domain